Nivel: Grupa mijlocie
Inregistrat: 11/16/2010
Mesaje: 310
| Buna tuturor,
Fetitei mele i-a aparut la o saptamana-doua de viata o liniuta rozalie pe buza inferioara, langa coltul guritei. Nu stiam ce este, ma gandeam ca are buzele crapate sau s-a atins in ceva. A ramas asa, ca o dunga putin mai vizibila pana la 3 luni cand a inceput sa creasca. La 4 luni a ajuns de dimensiunile unei stafide, pe la 5 luni era cat o stafida Jumbo, vizibila, rosiatica mai ales cand plangea, de ma intreba toata lumea ce a patit fetita la gurita.. Medicul pediatru care a consultat-o la 4 luni ne-a spus sa ne ducem de urgenta sa intervenim asupra hemangiomului, ca in ritmul asta de crestere, are sanse f mari sa se extinda f mult si nu ne doream lucrul acesta. Am fost imediat la o clinica particulara in Iasi (dupa o prealabila documentare pe net), iar Dna Doctor care a consultat-o ne-a recomandat injectiile cu Bleomicina, sub anestezie, cu rezultate de 40-50 % regresie a hemangiomului dupa cateva 5-6 sedinte, zicea ea. Adica trebuia sa mergem de la Bacau la IAsi cu fetita o data pe luna, sa-i faca analizele necesare, sa o pregatim pentru anestezia generala ca pentru o operatie complicata, sa-i injecteze Bleomicina si seara sa plecam acasa.
Ne-a descris toate aceste lucruri de parca ne povestea de o plimbare in parc pe timp insorit..
Aceasta Bleomicina este un antibiotic CITOSTATIC, adica acele medicamente care se prescriu bolnavilor de cancer, leucemie, limfoame maligne, care are ca efect fragmentarea ADN-ului uman. Iata si reactiile adverse de pe prospect:
Reactii adverse
Ca reactii adverse imediate s-au semnalat febra (in ziua injectiei), oboseala, anorexie, greata, rareori hipotensiune, tromboflebita locala, ca reactii tardive sunt frecvente stomatita, leziunile cutanate, alopecia trecatoare, mai rar se dezvolta o pneumonie interstitiala, care poate evolua catre fibroza pulmonara grava (dispneea sau aparitia de infiltrate pulmonare care obliga la oprirea medicatiei si tratament cortizonic); au fost semnalate cazuri rare de hipotensiune, hiperpirexie, chiar moarte, dupa injectarea intracavitara.
In treacat, la bombardamentul nostru de intrebari ne-a spus ca au fost unii copii la care le-a cazut parul, dar ei oricum nu au prea mult par cand sunt asa mici..
Am intrebat-o de ce nu s-ar putea extirpa chirurgical, metoda clasica , ne gandeam noi si mult mai acceptata de noi, fiind vorba de o singura anestezie, o singura taietura vindecabila in cateva zile, fata de cele 5-6 sedinte de adormit, trezit, greata, rau si mai stiu eu ce alte efecte secundare nedorite.
Raspunsul a fost ca hemangiomul e crescut destul de profund, ca nu s-ar putea extirpa tot , si ca semnul de la incizie/taietura i-ar putea face buza inestetica, in cazul acesta fiind nevoie de o operatie ulterioara care sa corecteze acest aspect.
Nu ne-a convins insa ca ar sti despre ce vorbeste, parca vorbea din carti si nu din experienta proprie si insista pe aceste injectii ca unic tratament.
Ne-am dus acasa mai pleostiti decat venisem la clinica, nu stiam incotro sa o luam. Am luat legatura cu un profesor-doctor specialist din Statele Unite, pe mail care ne-a spus ca in cazul fetitei ar fi indicat sa asteptam pana la varta de 8-9 luni, pentru ca in perioada aceasta s-ar putea sa se micsoreze (sau sa mai creasca) si dupa aceea sa luam o hotarare. Nu ne-a linistit lucrul acesta , eram hotarati sa mergem la Bucuresti, mai ales dupa insistentele familiei si ale medicului pediatru. Intre timp ma uitam in fiecare clipa la buzita, eram obsedata de dimensiune, aspect, culoare. Nu a mai crescut si asta ne-a mai dat un picut sperante. Si asa, sub observatie zilnica, am ajuns in luna a 9-a cand a inceput sa se micsoreze, Astazi are 11 luni si jumatate, ma uit la gurita ei si nu mai vad nimic in exterior. Doar cand zambeste are un sambure de cireasa in interiorul guritei, asa a ajuns acum.
V-am scris toate aceste lucruri pentru ca si eu, la randul meu, cautam raspunsuri pe net de la cei in aceeasi situatie ca mea. Mi-am ascultat instinctul matern si acesta mi-a demonstrat inca o data ca a avut dreptate. Acum Speram sa nu mai creasca.
Va atasez niste poze de la 4 luni jumatate si poze de acum, de la 11 luni.
Va dorim sanatate multa la puiutii vostri frumosi!
Irene attached the following image(s):
 
|
Nivel: Ambasador
Inregistrat: 1/18/2008
Mesaje: 554
| nici nu am stiut ca este un topic despre semnele din nastere....si eu am un baietel care s-a nascut cu un hemangiom pe obrazul drept de la varsta de 3 luni ii facem tratament medicamentos si se vede ca incepe sa se estompeze sa paleasca ....va pun 2 poze una inainte de tratament si una dupa 5 luni de tratament adica acuma in prezent...
andreeahana attached the following image(s):
 
|
Nivel: Grupa mijlocie
Inregistrat: 11/16/2010
Mesaje: 310
| cu ce medicament ii faceti tratamentul? cu Propranolol? Vad ca aveti rezultate destul de bune, deja s-a mai retras si culoarea s-a mai estompat.
La sedintele cu laser trebuie sa stea perfect nemiscat pe toata durata tratamentului, i se aplica niste ochelari metalici (pentru ca pata e in apropierea ochilor)si dupa aceea se face tratamentul cu laserul. La copii, din cate am auzit se face anestezie generala. Problema cu laserul este ca nu lucreaza decat pata, nu si umflatura..
Cel mai bine e sa consultati un dermatolog.
Va doresc multa sanatate! |
Nivel: Membru
Inregistrat: 6/3/2011
Mesaje: 1
| Irene, sunt mai linistita dupa ce am citit ce ai scris. Am o fetita de 4 luni cu un hemangiom tuberos pe nasuc si dupa ce am consultat mai multi medici, ne-am hotarat sa asteptam si sa nu actionam in nici un fel. Stiu ca pana la 6 luni probabil ca hemangiomul va mai creste, dar apoi avem speranta ca se va retrage si o sa dispara. Sanatate multa! |
Nivel: Grupa mijlocie
Inregistrat: 11/16/2010
Mesaje: 310
| Aurishta, ma bucur sa aud ca si la copilasul tau hemagiomul a regresat;
RamoD, la fetita mea acesta hemangiomul a crescut pana pe la 8 luni, parca, avea culoarea grena si de aceea era vizibil, acum mai are doar o pata mica-mica rosie, e tot umflat (dar la jumatate de cat era inainte), de aceea nu mai este vizibil acum. Si pe noi ne-a speriat dr de familie si dr specialist, toti insistau sa o operam, ca va creste si mai mult si atunci va fi mai greu de intervenit asupra lui, dar eu nu am vrut sa o operez si am zis sa astept, oricum stateam in alerta permanent, in cazul in care dimensiunile deveneau alarmante am fi fugit imediat catre specialisti. Eu zic ca am luat o hotarare buna, mai ales ca pe ea nu o incurca in niciun fel, chiar daca e pe buza inferioara..
Sanatate multa tuturor! |
