Retinopatia pigmentara
Subiectul anterior · Subiectul urmator
AdrianaC
Scris: Wednesday, November 25, 2009 7:37 PM
Avatar
Nivel: ALBA CA ZAPADA

Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 17850
Sunt in continuare in cautare de alti medici, numai ca nu vreau sa ma mai duc chiar la oricine, caci asa am mers 3 ani de zile si am mers degeaba. Daca tot o sa dau in continuare o carca de bani, macar sa stiu ca merg la cei mai buni medici sic
Anelise
Scris: Wednesday, November 25, 2009 7:44 PM
Avatar
Nivel
Nivel: SAFIR

Inregistrat: 2/4/2008
Mesaje: 17381
Ai dreptate! thumright Esti si in gandurile mele coeur si ma rog sa fie totul bine, Adriana! angel pupici pupici
ingerash
Scris: Wednesday, November 25, 2009 8:13 PM
Avatar
Nivel
Nivel: DIAMANT

Inregistrat: 1/17/2008
Mesaje: 27681
Adriana,o sa ma interesez si euhearts Doamne ajuta,sa se gaseasca un remediuangel coeur
delfinasa
Scris: Wednesday, November 25, 2009 8:39 PM
Nivel
Nivel: Senior

Inregistrat: 2/13/2006
Mesaje: 6852
Adriana, ai email!

Acum sunt si eu pe ganduri, ca Dan al meu are cataracta diagnosticata acum 3 ani...de atunci poarta ochelari, pentru ca doctorii de aici spun ca inca nu e cazul de operatie, dioptriile ii tot cresc si, cine stie, daca face teste sa nu-i gaseasca si lui altceva pale.
madanuta
Scris: Wednesday, November 25, 2009 9:27 PM
Avatar
Nivel
Nivel: Senior

Inregistrat: 6/26/2007
Mesaje: 6054
Adriana iloveyou iloveyou iloveyou iloveyou iloveyou
Am citit de la inceput despre problema ta, dar am amutit cry cry cry
Ma bucur sa esti asa de optimista si pe langa asta ne dai mari lectii de viata.computerlove computerlove computerlove
AdrianaC
Scris: Thursday, November 26, 2009 6:04 AM
Avatar
Nivel: ALBA CA ZAPADA

Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 17850
delfinasa wrote:
Adriana, ai email!

Acum sunt si eu pe ganduri, ca Dan al meu are cataracta diagnosticata acum 3 ani...de atunci poarta ochelari, pentru ca doctorii de aici spun ca inca nu e cazul de operatie, dioptriile ii tot cresc si, cine stie, daca face teste sa nu-i gaseasca si lui altceva pale.


Delfinasa, eu am facut o multime de investigatii, timp de 3 ani, de cand am observat ca mi se dubleaza imaginea pe verticala dupa un interval de timp, am fost la cel putin 10 doctori. Am facut de la analize de sange (printre care si toxoplasma, toxocara, borrelia, VSH, hemoleucograma, calciu, colesterol, magneziu, fier, hormoni, teste pentru glanda tiroida....), pana la ecografii abdominale, transvaginale, consult ORL, oftalmologie, neurologie, radiografii la plamani, RMN cerebral si cardio si nu mi-au gasit decat un usor astigmatism. In rest, vorba aceea, analizele-s OK si pacientul a decedat ras. Acum am mers la o alta doctorita tanara, Ionascu Laura, la Medsana, medic specialist oftalmolog, care m-a consultat foarte amanuntit si care mi-a facut o investigatie suplimentara: campul vizual. Aici s-a observat ca mai ales la ochiul drept campul meu vizual a inceput sa se micsoreze, in cercuri concentrice, si ca la dreptul e mai avansata treaba decat la stangul. Diagnosticul a fost de retinopatie pigmentara, urmand ca eu sa il confirm / infirm efectuand inca un set de 3 analize: PEV (potential evocat vizual), ERG (electroretinograma) si retinofotografii. Am facut si aceste investigatii, si asa cum am mai scris, PEV-ul a iesit OK, la electroretinograma a iesit ca sunt semnale de intensitate foarte scazuta atat in regim fotopic cat si in regim scotopic (la lumina si la intuneric), iar la retinofotografii au iesit niste pete negricioase destul de mari, mai ales la ochiul drept. Diagnosticul celei care mi-a facut investigatiile a fost de retinopatie pigmentara.

Astazi merg cu rezultatele la dna dr Ionascu Laura si o sa vad ce imi spune si ea. Eu tot mai sper sa fie altceva...


Intre timp, am mai gasit cu ajutorul unei colege de birou, ca uleiul de catina este bun si la refacerea pigmentilor retinieni... asa ca probabil intr-o prima faza o sa incerc cu morcovi, afine si ulei de catina ras
abiand
Scris: Thursday, November 26, 2009 6:19 AM
Avatar
Nivel
Nivel: Ambasador

Inregistrat: 2/7/2008
Mesaje: 659
Multa sanatate Adriana, mult noroc sa gasesti un medic bun care sa iti puna diagnosticul si tratamentul corectpupici
raly
Scris: Thursday, November 26, 2009 7:03 AM
Avatar
Nivel
Nivel: DIAMANT

Inregistrat: 12/17/2007
Mesaje: 25891
Adriana multa sanatate si succes sa nu fie acela diagnosticul!hearts hearts pupici pupici
Laura
Scris: Thursday, November 26, 2009 7:10 AM
Nivel
Nivel: Avansat

Inregistrat: 8/8/2006
Mesaje: 2347
Mult succes, Adriana!pupici Sunt sigura ca va fi bine, mami!angel computerlove
bereea
Scris: Thursday, November 26, 2009 7:56 AM
Avatar
Nivel
Nivel: RUBIN

Inregistrat: 3/29/2007
Mesaje: 22799
multa sanatate, adriana!pupici

In ianuarie voi merge la spitalul Oftalmologic din roma pentru un control si ma voi interesa de ceea ce ne-ai rugat.
kali
Scris: Thursday, November 26, 2009 8:04 AM
Avatar
Nivel
Nivel: MEMBRU FONDATOR

Inregistrat: 5/27/2006
Mesaje: 14390
Adriana, te admir pentru atitudinea pozitiva; cu siguranta esti un exemplu pentru multi.computerlove
Multa sanatate, draga mea si tin pumnii sa fie copiii ok.iloveyou
snowdrop
Scris: Thursday, November 26, 2009 8:17 AM
Avatar
Nivel
Nivel: Avansat

Inregistrat: 3/26/2007
Mesaje: 1462
Adriana, asteptam vesti ... grup
ionutrp
Scris: Thursday, November 26, 2009 11:44 AM
Nivel: Guest

Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 14
Hmmmm...

Retinopatia pigmentara in traducere romaneasca ar veni ceva de genul.. orbul gainilor.

Mai exact la fiecare dintre cei diagnosticati cu RP, se manifesta altfel. La unii e intr-un stadiu mai avansat , la altii stagneaza. Totul depinde de organism si voia lui Dumnezeu.

Se manifesta prin vedere slaba noaptea, daca nu e nici un fel de lumina si mergi pe un teren neutru sunt multe sanse sa te impiedici ori sa te izbesti de ceva. Si prin ingustarea campului vizual, ca sa fie mai pe inteles.. spre exemplu eu nu mai pot juca fotbal, de cele mai multe ori trebuie sa fiu atent la trepte, orice e in jos sau lateral. Imi e usor sa vorbesc despre problema asta, pt ca m-am obisnuit(nu de multe ori m-am lovit fara sa vreau de cineva care venea din lateralul meu). Nici eu nu am aflat de mult timp.. de cca 1 an. Cu toate ca semnele din ce in ce mai evidente au fost de prin 2005. Cat am fost mic.. pana pe la 19-20 de ani,nu am avut nici o problema.

Precizez vederea pe timp de zi e foarte ok, atat la scris cat si la citit. Nimeni nu isi da seama de retinopatie pigmentara, nu exista semne vizibile(ochelari sau alte forme fizice)

Testele respective am inteles ca se pot face in Franta la o universitate/clinica , nu mai stiu exact. Dar in schimb ei ofera banii pt analizele respective ca e in interesul specialisitilor sa afle cauza care provoaca boala.

Din cate am inteles RP , se transmite din generatie in generatie.. la a 3-4 nu stiu exact. Nici unul dintre parintii mei sau din familie nu este afectat de problema asta si ma bucura enorm de mult.
Ceea ce se citeste de pe siteurile din Ro, sunt traduceri ale unor medici mai putin sau mai mult interesati de acest subiect. Daca nu ies bani.. gen operatii si toate cele nici nu discuta. Eu am fost la 3 medici(Oradea,Timisoara,Cluj) pana sa ma conving de diagnostic, dar mi-am pierdut timpul, banii si increderea.
Pentru ca unul dintre medici a spus Retinopatie pigmentara si atat, nimic altceva. Celalalt mi-a spus sa nu ma casatoresc si nici sa am copii, iar cel de al 3 medic caruia i-am cerut sa ma ajute sa iau contact cu toti cei care se afla in situatia asta pt a ne forma un grup la nivel de tara , m-a catalogat drept un bisnitar, credea ca vroiam sa fac bani si dansa nu primea partea.

Singurul tratament care e indicat si care are oarecum efect, un psihic puternic.
Si natural : afine.. cat de multe afineeee. Ulei de peste OMEGA 3,luteina,DHA, suc de morcovi ,
Majoritatea se gasesc in vitaminele din SUA, in doze alese si indicate.
De asta spuneam vitamina A , doar cea in cutie de 10.000 de unitati e indicata, deoarece nu ataca ficatul.

Tehnologia medicala avanseaza de la o zi la alta. Si cum spuneam in cel mult 5-8 ani se va gasi tratament sau vindecare. In SUA , s-a implantat celule sanatoase in retina si sunt semne bune.
AdrianaC
Scris: Thursday, November 26, 2009 6:30 PM
Avatar
Nivel: ALBA CA ZAPADA

Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 17850
Am sosit acasa yes

Sunt ceva mai fericita si mai linistita.

Doamna doctor mi-a interpretat rezultatele si concluziile sunt urmatoarele:

1. Cu siguranta in acest stadiu nu poate fi vorba de retinopatie pigmentara, intrucat la retinofotografii nu a iesit nimic (o sa incerc sa le scanez si sa le pun aici).
2. pEV-ul este OK, ceea ce inseamna ca nervul optic este OK
3. Electroretinograma nu este prea buna, dar... nu arata cum ca ar muri celulele, ci mai degraba o distrofie a celulelor retiniene. Si aceasta este o problema genetica, dar... nu atat de grava precum retinopatia pigmentara. Se pare ca nu exista tratament nici pentru asta, dar partea buna e ca sunt sanse sa nu se transmita la copii, sau sa nu mai evolueze nici la mine mai mult de atat, sau in cazul in care chiar ar evolua, ar duce la o scadere destul de mare a vederii (in timp, nu de pe o zi pe alta :921:) dar in niciun caz nu duce la orbire totala confeti
4. Ochelarii prescrisi de medicul anterior (pe care din fericire i-am purtat extrem de putin, poate maxim 2 saptamani adunate, de anul trecut incoace), sunt gresiti. Erau lentila cilindrica, de +, si valoare mult prea mare fata de ce aveam eu nevoie. Mi-a facut si o investigatie pentru determinarea dioptriilor si imi trebuie un -0.5 lentila cilindrica, la ambii ochi, si sunt numai pentru departare, si eventual, in a 2-a parte a zilei, daca imi obosesc ochii, pentru calculator.

Diagnosticul dansei a fost de distrofie a celulelor retiniene, sau de retinopatie ereditara.

Din 6 in 6 luni timp de 2 ani trebuie sa repet examenele de camp vizual si electroretinograma si sa vad cum evolueaza. Deocamdata nu are cu ce sa compare caci de 3 ani incoace niciun medic nu s-a gandit sa imi faca aceste investigatii.

Joia viitoare mai am o programare la alt medic si o sa vad si parerea dansului, iar in ianuarie am alta programare.

Daca cei 3 medici ajung la aceeasi concluzie, si anume ca nu e vorba de retinopatie pigmentara, eu ma declar super fericita !

O sa duc si copiii la control cat de curand la doamna dr Ionascu, la care am mers eu, pentru ca mi-a placut foarte mult de dansa.

Prin urmare, azi topai de fericire si ... cu Dumnezeu inainte. O sa imi pastrez optimismul orice ar fi si o sa incerc sa imi tin psihicul la nivel inalt.

Va multumesc mult ca sunteti alaturi de mine si nu trec singura prin toate incertitudinile acestea. thankyou


PS> Dansa mi-a spus ca vitamina A nu este deloc indicata pentru ca este foarte toxica si trebuie evitata !
Mela
Scris: Thursday, November 26, 2009 6:36 PM
Nivel
Nivel: SMARALD

Inregistrat: 11/19/2006
Mesaje: 13514
Adriana,se pare ca rezultatele sunt incurajatoare,ma bucur pentru tine angel
Doamne ajuta sa auzim numai vesti bune din partea ta! angel computerlove
Utilizatori in acelasi subiect
NU poti posta subiecte noi in acest forum.
NU poti raspunde la subiecte in acest forum.
NU poti sterge postari in acest forum.
Nu poti edita postari in acest forum.
Nu poti crea sondaje in acest forum.
Nu poti vota in sondaj in acest forum.