Nivel: Avansat
Inregistrat: 3/26/2007
Mesaje: 1462
| Adriana, am citit de vineri. N-am putut sa-ti scriu nimic ... Vedeam doar ce ai scris cu partea goala a paharului ... Nimic din ce-mi trecea prin minte nu mi se parea suficient de incurajator!
Draga mea, postarea de azi dimineata te reprezinta! Asa cum am ajuns eu sa te cunosc! Lupta! Fii convinsa ca se vor gasi solutii pe lumea asta, sunt dr si dr, pareri si pareri! Capul sus ... asa sa-ti ramana mereu si gandeste-te la minunatiile ce le ai langa tine!  |
|
|
Nivel: ALBA CA ZAPADA
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 17840
| Dragele mele, va multumesc mult de tot ca imi sunteti alaturi !
|
|
|
Nivel: Avansat
Inregistrat: 2/14/2006
Mesaje: 3898
| Greu sa tii capul sus  felicitari pentru atitudine, de multe ori face cat jumatate din tratament.
Multa sanatate, poate pana la ochiul bionic o sa gaseasca si rezolvarea problemei tale. |
|
|
Nivel: MEMBRU FONDATOR
Inregistrat: 5/27/2006
Mesaje: 14390
| |
|
Nivel: RUBIN
Inregistrat: 3/29/2007
Mesaje: 22799
| Adriana, faptul ca gandesti pozitiv , ca esti din nou optimista ...e un lucru grozav...deja ai castigat.
multa sanatate ! |
|
Nivel: Senior
Inregistrat: 10/4/2006
Mesaje: 6849
| Adriana... nici nu stiu ce sa scriu  imi pare rau, tare rau !!!
...dar cred, cu incapanatare, ca mai ai o sansa |
|
Nivel: Guest
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 14
| Buna seara ,
Imi pare rau pentru afectiunea in cauza. Si eu sufar de retinopatie pigmentara si suntem multi din pacate la nivel national cat si international.
De asemeni nu ne dam seama problema in sine pana cand nu ajugem chiar sa ne punem intrebari din ce in ce mai dese , de ce nu mai vad noaptea? ce se intampla? si asa mai departe.
Eu de anul trecut am fost diagnosticat cu RP. Tin sa precizez medicii din RO sunt apa de ploaie , multi nu au ce sa spuna in privinta diagnosticului , ma rog.. de la un timp am inceput sa aflu din ce in ce mai multe detalii.
Am luat legatura cu alte persoane din tara din dorinta de a forma un grup benefic pt noi. Cu ajutorul lui Cosmin din Bucuresti am reusit sa cumpar Vitamina A( in 15000 de unitati) care e disponibila numai in SUA. Cele din Europa/Ro sunt in alte unitati mai mari , de cca 25.000-50.000 unitati care in timp distrug ficatul. Cele in 10.000 unitati sunt benefice deoarece e doza corespunzatoare incat sa nu atace ficatul.
Dna Adriana, imi place ca sunteti optimista asa e bine. Tehnologia evolueaza si in cel mult 5-8 ani sunt sigur ca vagasi un tratament.
Un articoul din 2008
Transplantul de retina imbunatateste vederea
O operatie experimentala de implant de celule retiniene s-a dovedit a fi un succes in tratarea orbirii la persoanele in varsta
Celulele implantate in ochii a zece persoane cu retinopatie pigmentara si degenerare maculara legata de varsta au imbunatatit simtitor vederea pacientilor.
In urma interventiei de implantare a noilor celule oculare s-a inregistrat o imbunatatire a vederii in majoritatea cazurilor, au explicat cercetatorii americani citati de BBCNews.
Mai exista o organizatie la nivel mondial
http://www.blindness.org/ asta daca mi se permite sa fac publicitate la siteul respectiv.
Cercetatorii nu stau cu mainile in sani , ei cauta solutii si alternative.
Dna Adriana , nu am putut sa va contactez pe PM, doresc sa va intreb referitor la evolutia Dvs si starile de dinainte al campului vizual
Multa sanatate. |
|
Nivel: Avansat
Inregistrat: 3/12/2006
Mesaje: 3527
| Adriana, stii vorba aceea:"Ce nu te doboara, te face mai puternic!"...Tu esti deja puternica si sunt sigura ca vei face fata si acestei incercari!Ca si celelalte fete, iti sunt alaturi sufleteste si sper ca se va gasi totusi o cale de tratament cat mai curand! |
|
Nivel: ALBA CA ZAPADA
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 17840
| Am o rugaminte mare de tot, la fetele care se afla in afara tarii. Poate aveti cum sa aflati daca in tara in care va aflati exista vreun tratament pentru Retinopatia pigmentara si daca exista ceva teste genetice care se pot face pentru a vedea daca am transmis boala si copiilor (pentru ca e ereditara si riscul e de 50% sa o aiba si ei ). Va multumesc anticipat ! |
|
Nivel: Senior
Inregistrat: 2/13/2006
Mesaje: 6852
|  Mi s-a facut pielea de gaina cand am citit ce ai scris aici. Tocmai ma pregateam sa-ti scriu ca nasa Karinei a mai avut momente cu vedere dubla si ca acum 2 saptamani a fost la urgenta din cauza diplopiei si dupa numeroase teste au spus ca este o "migrena oftalmologica". Speram sa citesc la tine tot ceva asemanator si imi pare tare rau ca s-a confirmat un diagnostic urat. Sa te ajute Domnul sa nu evolueze, sa gasesti doctori buni si tratamente care s-o invinga!
O sa-l intreb pe nasul Karinei si pe o alta prietena care-s medici aici si iti scriu zilele urmatoare ce aflu. |
|
Nivel: ALBA CA ZAPADA
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 17840
| Multumesc mult, Delfinasa. Acum sunt la stadiul de mobilizare si dau sfara in tara, peste tot, pe la colegi, cunostinte, ca sa se intereseze si ei daca exista pe undeva in lumea asta mare vreun tratament pentru aceasta boala si daca se pot face undeva teste genetice ca sa vad daca am transmis si copiilor boala.
Intre timp incerc sa raman pe pozitii, deocamdata e bine pentru ca inca vad destul de bine (un coleg m-a poreclit "vulturul" pentru ca am prins o molie in zbor  ), si imi pot mentine moralul ridicat, dar sper sa mai am aceeasi putere si cand lucrurile vor incepe sa se inrautateasca. Cel mai greu imi este dimineata in drum spre serviciu, caci ma gandesc ca zilele mele sunt deja numarate si eu le pierd cu lucruri banale in loc sa fac lucruri pe care de la un moment dat nu le voi mai putea face, dar... in final reusesc sa ma mobilizez si sa intru cu zambetul pe buze la lucru. Unii colegi nu inteleg cum pot sa mai zambesc, dar lucrurile sunt foarte simple: deocamdata se pare ca intr-un interval de timp nedefinit vederea mea se va slabi din ce in ce mai rau pana cand se va stinge lumina; totusi, pana atunci, pot alege sa ma plang si sa imi distrug si psihicul, sau pot sa ma impac cu ideea si sa incerc sa gasesc solutii. Am ales a 2-a varianta si sper sa evolueze tehnologia in urmatorii ani, astfel incat acest disgnostic sa ramana doar un vis urat. Oricum... prima problema pe lista de rezolvat este testarea copiilor.
Capul sus mamicilor si bucurati-va de fiecare lucru cat de neinsemnat. Nu iti dai seama de ceea ce ai decat atunci cand pierzi lucrul respectiv. Asa ca... pentru cele care trec in graba pe langa o taraba de flori, pe langa un asfintit de soare, pe langa un copil care se joaca intr-o baltoaca, etc, etc.... opriti-va chiar si pentru o secunda in loc si bucurati-va de priveliste. O clipa face cat o eternitate !
 |
|
Nivel: MEMBRU FONDATOR
Inregistrat: 2/13/2006
Mesaje: 9883
| Adriana , cu optimism , inainte ! Multa sanatate !
Insa eu insist sa verifici diagnosticul si cu alti medici ! Poate totusi nu e chiar asa ! 
Uite , eu tot incerc dictionare medicale si neam nu pot gasi o definitie-traducere a termenului . Poate cineva ne ajuta cu traducerea, macar sa am de unde porni ! |
|
Nivel: RUBIN
Inregistrat: 4/22/2009
Mesaje: 20813
| ADRIANA |
|
Nivel: SAFIR
Inregistrat: 2/4/2008
Mesaje: 17381
| Adriana, iti admir curajul si optimismul!  Sa dea Doamne Doamne sa fie totul bine!  Si sunt de acord cu Oana. Poate ar mai trebui consultati si alti medici. Pupici de la noi! |
|
Nivel: ALBA CA ZAPADA
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 17840
| Pigmentary retinopathy - engleza
La rétinopathie pigmentaire - franceza
Retinopatia pigmentosa - italiana
Retinopatía pigmentaria - spaniola
|
|
|
|
