|
|
Nivel: SAFIR
Inregistrat: 2/4/2008
Mesaje: 17381
| Adriana, tin si eu pumnii  si am convingerea ca va fi totul bine!  |
Nivel: DIAMANT
Inregistrat: 12/17/2007
Mesaje: 25891
| Adi |
Nivel: Avansat
Inregistrat: 10/31/2008
Mesaje: 4262
| Sunt alaturi de tine  |
Nivel: SMARALD
Inregistrat: 3/23/2007
Mesaje: 12042
| Adriana, abia acum am citit. M-am speriat teribil. Dar Dumnezeu e mare si are grija de noi!
Capul sus! Fi optimista! Trebuie sa fie bine |
Nivel: Grupa mica
Inregistrat: 10/18/2009
Mesaje: 175
| Adriana  .Eu zin ca este ok. In tara asta este greu sa gasesti un specialist bun,din pacate, dar tu cred ca l-ai gasit. Si daca mai doresti un copil, si totul este ok, nu este nici o problema ca la 37 de ani sa faci copii. Si eu pe cea mica am facut-o in anul cand implineam 38. am o droaie de prietene si cunostinte de varsta mea care au acum copii. Asa ca...  |
Nivel: Guest
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 14
| adriana, ce mai faci?
am gasit acest forum cautand informatii despre retinopatia pigmentara. am si eu o prietena care are acest diagnostic. ieri am fost impreuna la doctorul carstocea, care din pacate a confirmat diagnosticul.este al patrulea doctor care ii pune acest diagnostic.
ea are un baietel clasa a II-a.
este otimista ca si tine sau asa pare.
te rog, daca mai ai noutati spune-le.
apropo, stie cineva unde poate fi gasita doctorita Lavinia Tatomir?
multa sanatate tuturor |
Nivel: Guest
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 14
| Am si eu o problema similara cu a AdrianaC, daca puteti sa-i trimiteti un PM din partea mea (eu am mai putin de 50 de mesaje si nu pot trimite PM). As dori sa imi recomande si mie doctorii care au investigat--o in diplopie si ce rezultate a avut tratamentul.
Adresa mea de mail este irinabratu@yahoo.com
Va multumesc anticipat pt ajutor |
Nivel: Guest
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 14
| Buna!
Numele meu este V., am 31 de ani si acum doua zile o d-na doctor de la clinica Ama Optimex mi-a pus diagnosticul de retinopatie pigmentara. Acest diagnostic a fost pus in urma unui test al campului vizual si un examen al fundului de ochi.
Se pare ca starea mea este destul de avansata, pentru ca mi-a spus ca ar fi trebuit sa vin pentru aceste teste mai devreme.
Recunosc ca nu sunt pregatita pentru asemenea "verdict", pentru ca doctora mi-a spus ca nu exista tratament pentru aceasta boala, iar evolutia ei este continua.
Mi-a recomandat doar vitamina A+D2 (doua comprimate gelatinoase pe zi), care ar putea ajuta la incetinirea evolutiei.
Din ce am citit pe net, imi dau seama ca este o boala destul de rara. Se spune ca in majoritatea cazurilor se ajunge la orbire.
Ma gandesc ca am doar 31 de ani, si nu as vrea sa ajung in cativa ani sa nu ma mai pot descurca singura.De luni, de cand am aflat diagnosticul asta, nu stiu ce sa fac sa imi revin.Nu pot manca, nu ma pot odihni...
Desi familia este alaturi de mine, simt ca trec prin drama vietii mele si nu prea stiu cum sa fac fata.
Mi-as dori si un copil, dar d-ra a spus ca trebuie sa fac teste genetice amanuntite, pentru ca boala aceasta se mosteneste (desi parintii, bunicii si trabunicii mei nu au avut asa ceva - poate stra-stra... bunicii....). Dar... daca vederea mi se degradeaza, cum as putea eu sa am grija de acest copil??
Eu sper intr-o minune, imi doresc sa fie un diagnostic gresit....
Te rog din suflet, spune-mi ce ar trebui sa fac in continuare,caror medici si la ce spitale ar trebui sa merg?
Va multumesc tutror....
V. |
Nivel: Guest
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 14
| Recomand Cabinetul de Biorezonanta Lotus din Bucuresti pentru ca sunt singurii care mi-au aratat cu adevarat ce probleme de sanatate am si in mare masura din aceste afectiuni care mi le-au gasit au fost ameliorate si chiar rezolvate.Nu costa deloc mult iar programarile se fac chiar si online , fara cozi interminabile.Conditiile cabinetului lotus sunt de exceptie. |
Nivel: ALBA CA ZAPADA
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 17818
| Intre timp eu m-am mai dus pe la o multime de medici...
In final, am mers cu dl dr Stanca Horia, dansul mi-a inspirat cea mai multa incredere.
Dumnealui m-a ajutat sa nu imi pierd speranta, pentru ca din 2009 si pana in prezent am facut o multime de investigatii, chinuitoare si mai ales costisitoare, care au inclus analize de sange, PEV, retinofotografii, OCT (tomografie pentru ochi), camp vizual si asa mai departe.
Toate nu indicau ca ar fi vorba de o retinopatie pigmentara, asa ca anul acesta mi-a recomandat sa refac ERG-ul (electroretinograma), singura care iesise cu adevarat prost in 2009, ca sa vedem cum iese si acum si in functie de acest rezultat sa poata confirma / infirma diagnosticul de retinopatie pigmentara.
Cu ERG-ul cred ca ati citit ce am patit (daca nu, gasiti detalii in sectiunea Info Spitale si Doctori - la Evitati dr Radocea)...
Intre timp m-au contactat cei de la spital sa ma intrebe ce pot face ca sa plec multumita de acolo... m-a sunat si dna dr care si-a cerut scuze spunand ca a fost foarte obosita atunci.... Mi-au trimis rezultatul investigatiei pe mail, si ulterior am comunicat cu dna dr Radocea pe mail pentru a-mi compara rezultatele din 2009 cu cele de acum...
Din pacate, s-a dovedit ca aparatul nu a fost setat corect acum... asa ca nu stiu cata baza pot pune pe rezultatele de acum, care m-au mai costat si 400 ron...
Din ce spunea dansa, dar repet, nu stiu cat ma pot baza pe asta atata timp cat aparatul nu a fost setat corect... se pare ca nu se confirma diagnosticul de retinopatie pigmentara si ca analizele (ERG-ul) din 2009 a fost gresit (ERG facut chiar de dna dr Radocea, si platit, bineinteles  ).
Acum astept pana pe 26 iunie cand am programare la dl dr Stanca, sa vad si parerea dumnealui... |
Nivel: Avansat
Inregistrat: 4/11/2010
Mesaje: 4221
| Adriana iti doresc multa sanatate. 
Cand am vazut activ topicul asta, mi s-a facut pielea de gaina, pentru ca exact acelasi diagnostic il avea si persoana din Franta la care am fost saptamana trecuta. Am sa revin cu detalii, numai sa ma simt in stare. |
Nivel: RUBIN
Inregistrat: 3/29/2007
Mesaje: 22797
| Adriana, eu sper sa fie bine si sa se infirme diagnosticul dat.Sanatate! |
Nivel: Membru
Inregistrat: 6/11/2012
Mesaje: 1
| Buna Adriana, de cateva zile am aflat ca si eu as avea aceasta boala. Daca nu te superi as dori sa intru in contact cu tine sa schimbam ceva pareri, vreau sa te intreb niste lucruri si as prefera telefonic sau pe mail daca e ok. Mail-ul meu este madallina_stanciu2005@yahoo.com Poti sa ma contactezi tu daca nu te superi sau sa imi dai si mie adresa ta de mail sau un nr de tel sa te contactez eu. Multumesc. |
|
|
Nivel: Membru
Inregistrat: 12/15/2013
Mesaje: 1
| salut Adriana, vreau sa te anunt cu parere de rau ca pentru boala ta nu exista remediu. stiu cum te simti ca si eu am aceasta boala de la nastere. tot caut si sper ca se va inventa un remediu la un moment dat. sper sa se inveteze ceva. |
|
|
Nivel: ALBA CA ZAPADA
Inregistrat: 2/12/2006
Mesaje: 17818
| Intre timp nu am mai refacut ERG-ul, insa de ceva timp port ochelari de vedere si se pare ca daca apuc sa ii pun de la inceput, nu mai ajung sa mi se dubleze imaginea...
Diagnosticul de retinopatie sper ca nu s-a confirmat, pentru ca cel putin deocamdata vad la fel de bine si nu au aparut modificari la investigatiile facute anul acesta (tomografie, camp vizual si fund de ochi)...
Multa sanatate si speranta ! |
|
|
|
|
