Nivel: Ambasador
Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
| BUNA FETELE,
Intrati in priza cu pregatirile de craciun? 
maine seara o duc pe Ema la gradinita la serbare( la varul ei) o sa-i dea si ei mosul un cadou ( ma duc cu sacosa pregatita)...si o sa fie printre copii 
Vinari va intra si ema in vacanta, pana dupa revelion nu va mai face lectii...
o sa impodobim bradul...si ascultam colinde
spor la treaba si la cautat cadouri...
Ema asteapta Craciunul  ...mami asteapta miracolul 
|
|
|
Nivel: Avansat
Inregistrat: 2/27/2006
Mesaje: 1307
| Serbare frumoasa si cadouri multe si folositoare sa aduca Mosul pentru Ema! |
|
|
Nivel: TOP TEAM
Inregistrat: 2/14/2006
Mesaje: 36610
| Distractie placuta la serbare! |
|
|
Nivel: SMARALD
Inregistrat: 2/13/2006
Mesaje: 13501
| Petrecere frumoasa si sa te intorci acasa cu multe cadouri! |
|
Nivel: Ambasador
Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
| dragele mele,
trebuie sa va spun ca am fost invitata la emisiune DINCOLO DE APARENTE (TVS Pitesti), impreuna cu realizatoarea abecedarului virtual ( constanta) care a compus un colind pt Ema si care ne ajuta in aceasta campanie pentru terapia Emei, unde am discutat despre Ema , si despre eforturile mele de a o aduce cat mai aproape de normalitate...
multumesc si realizatoareai acesi emisiuni Elena Toma, care a deschis acest subiect, si care a obtinut inca 30 minute pt acesta ...
sper ca povestea sa fie cunoscuta mai departe si sa avem resurse sa continuam si sa finalizam terapia, o sa pun pe net si filmul , o sa va anunt si o sa pun link ...
pupici de la si Doamne ajuta!
|
|
Nivel: TOP TEAM
Inregistrat: 2/14/2006
Mesaje: 36610
| Ma bucur pentru voi! Doamne ajuta sa mai gasesti astfel de oameni ca sa puteti face cunoscuta povestea la TV. |
|
Nivel: SMARALD
Inregistrat: 2/13/2006
Mesaje: 13501
| Mult succes pe mai departe si suntem alaturi de voi!
|
|
Nivel: Senior
Inregistrat: 2/14/2006
Mesaje: 6570
| Multa sanatate Emei si tie, mami, multa putere sa mergi mai departe pentru ea.  |
|
Nivel: Ambasador
Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
| Uite pun si aici linkul unde ai incarcat fragmente din emisiune - dincolo de aparente und e am vb despre Ema, autism si Aba..asa cum m-am priceput
http://rapidshare.com/files/11825619/mixajema.rar.html si eu am descarcat si player pentru ea de pe internet ( de pe google flv player http://www.download.com/FLV-Player/3000-2139_4-10467081.html
pupici
|
|
Nivel: Ambasador
Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
|
http://rapidshare.com/files/11825619/mixajema.rar.html ( in josul paginii scrie undeva free - apasati acolo si apoi introduceti codul care apare si apasati download )
E o selectie facuta din interventiile pe care le-a avut Mari in emisiune este format flv , pentru a-l putea vedea se poate downloada un player de aici : http://www.download.com/FLV-Player/3000-2139_4-10467081.html ( apasati pe download now )
Emisiunea a fost in direct , 5 ianuarie 2007 ora 19.30-21pe canalul TVS Pitesti realizatoarea emisiunii , Elena Toma.
_________________
 |
|
Nivel: Ambasador
Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
| Joc fortat
“Ieri am cantat. Mama a ridicat usor colturile buzelor, si si-a micsorat ochii apoi s-a napustit asupra mea cu bratele intinse. M-a atins deodata pe fata cu pielea ei care avea un gust putin acrisor, pe spate cu mainile si i-am simtit iar inelul de la mana stanga . Era rece obrazul cand si l-a lipit de fata mea. Am auzit-o chiar spunand ceva dar … nu mai stiu ce. Am mai cantat si alta data . Eram cu spatele la ea. Atunci nu am vazut ce a facut. Stiu totusi ca nu m-a auzit pentru ca de fiecare data cand cant face chestia asta cu mainile. Uneori ma ridica sus de tot si atunci e ca si cand ar pune niste rotite in stomacul meu . Rotite care ma fac sa vreau iar si iar sa fiu ridicata. Cand revin pe pamant inca mai simt sub talpi aerul ca niste pernute mici. Alteori imi introduce picioarele in ghetute si ma pune sa stau langa ea . Iesim pe strada si trecem pe langa o multime de oameni. Atunci imi revin in stomac rotitele de care va spuneam. Nu retin niciodata cati sunt oamenii pe langa care trecem. Trecem noi pe langa ei si ei pe langa noi mergem, mergem si ne oprim undeva. Niciodata nu e la fel. Numai cand ma ducea la gradinita. Acolo ma intalneam cu aceeasi educatoare. Ma privea bine educatoarea. Nu stiu de ce. Apoi ma aseza pe un scaunel. Cand ma aseza pe scaunel din nou aveam acele rotite mici in stomac, dar rotitele mergeau mult mai repede. Imi placeau cuburile . Si masinile . Si masinile au rotite. Cand luam masinutele in maini, invarteam rotitele lor si dispareau cele din stomacul meu. O senzatie atat de placuta. Nu stiu de ce ma intrerupeau , din nou imi puneau ghetutele in picioare, din nou treceam pe langa multa lume si ajungeam acasa. Acasa imi place sa cant . Cantam din nou. Mama isi micsora ochii, isi ridica din nou coltul buzelor si se napustea asupra mea. Dupa gradinita mereu in stomac rotitele mele mergeau repede repede. Uneori simteam ca se opresc. Atunci stiam ca trebuie sa dorm. Cand dorm ma asez incet in pat, apoi o astept pe mama. Ea vorbeste cu cineva pe care il cheama Dumnezeu. Il roaga sa ma faca si pe mine o fetita normala. Cateodata mama sta pe un scaun in bucatarie . isi misca buzele si cred ca vrea sa imi spuna ceva . Dar in spatele ei se misca perdeaua de la geam si ma ia ameteala nu pot sa aud ce imi spune . Ea atunci repeta. Nu isi mai ridica de loc coltul buzelor. Vine langa mine si din ochi ii tasnesc picaturi de apa. Ce inseamna asta?
De la un timp a adus in casa mai multe fete. Ele imi zic in fiecare zi : hai sa ne jucam ! Voi stiti ce inseamna asta? A te juca inseamna sa iei o papusa si sa o imbraci cu hainutele ei. Sau sa te bagi in casuta de jucarie si sa faci acolo un joc . Stai putin apoi iesi si spui Bau!. Nu inteleg de ce trebuie sa intru acolo. LA inceput imi apareau acele rotite in burta de care v-am mai spus ! Apoi am vazut ca daca fac asa cum spun fetele primesc o bomboana . Bomboana care imi place mie e moale si are staniol rosu. Pe aceea mi-o dadeau la inceput dupa ce spuneam bau sau imbracam papusa corect. Acum trebuie sa o cer. Stiti ce inseamna sa o cer? Trebuie sa spun “Vreau” . Cand spun “Vreau” imi apar rotitele in stomac. Si spun foarte incet . Atunci mama ridica din nou colturile buzelor.
Si toti ma aplauda ! si spun bravo Ema. Cine e Ema ? Ema e mama? Ema e papusa? Ema sunt eu? Cine sunt eu ? Eu sunt mama ? Eu sunt papusa? Eu sunt Ema. Imi apar rotitele. Cand striga Ema eu trebuie sa ma intorc si atunci primesc bomboana. Si sa ma uit in ochii lor. E ca si cand m-as arunca de sus si as pune picioarele din nou pe podea si as simti pernutele acelea sub talpi. O aud pe mama. Ema sunt fericita ! Azi ai spus MAMA . Cine e Mama? Mama sunt eu ? Incep sa ma invart rotitele isi fac de cap! Mama nu mai e mama . Mama s-a schimbat. Mama e “fericita” ce se va intampla acum cu mama ? o sa ii tasneasca apa din ochi? O sa ridice iar coltul buzelor? Ma invart ma invart ma invart. Cand ma invart casa nu mai are pereti. Stiati ca peretii casei dispar cu totul cand te invarti? O mai aud acum putin pe mama ce bine ar fi sa o mai vad si maine. Cum va fi maine ? Cum e sa fii “fericita” Ce se va intampla acum cu mama mea? M-am oprit . A sunat telefonul . Cand suna telefonul mama vorbeste incet. Cu mine vorbeste tare , diferit. Se aseaza in fata mea si spune cuvintele rar dar eu nu ma uit la ea. Cand ma uit la gura ei incep rotitele. Ca sa le opresc misc mainile.Cand misc mainile se opresc rotitele dar incepe apa sa curga din ochii mamei mele. Ma cuprinde incet in brate . Odata a inchis ochii. Avea bluza moale cu miros de crema de galbenele. Mi-a placut se auzea ceva in pieptul ei parca avea un ceas acolo, sau o tobita mica. Fetele zic ca acolo ar fi inima. Mama nu are inima are o tobita mica . O inima nu poate sa faca asa ca o tobita. Am ascultat tobita ei. Cine batea in tobita? Mama respira din ce in ce mai greu.Era bine si cald acolo si in mod ciudat sunetul tobitei facuse sa dispara rotitele din stomacul meu. Apoi am mai simtit ceva . Cred ca era inima mea. Si eu trebuie sa am o inima . Fetele care vin dimineata asa mi-au spus. Oare am o inima?
Azi am fost la doctor. Si el m-a pus sa imbrac o papusa. Avea ochelari. Cu rame foarte groase. Asa cred . Papusa lui nu mi-a placut. Nu am vrut sa o imbrac. Am stat langa mama. Si el a spus ca sunt autista. Eu sunt Ema . Am vrut sa ii spun! Eu sunt Ema . Eu sunt mama. Eu sunt autista?
Avea din nou apa in ochi mama. M-a luat de mana si a plecat cu mine printre oameni. Sunt eu si ea. Eu sunt Ema, autista , mama e Ema autista, sau Eu sunt Ema . Mama e Ema? Autista ? Azi ma joc cu fetele . Eu nu stiu sa ma joc . Ele ma invata. Daca ma joc mama ridica intotdeauna coltul buzelor. Ea mi-a spus ca atunci cand face asa inseamna ca e fericita. Mama mea e mama . nu e “fericita” . Daca ma joc primesc bomboane . Daca ma joc invat sa fiu normala. Fetele care vin dimineata asa mi-au spus. Mama mi-a spus ca ma iubeste . NU stiu de ce mi-a spus asta. Stiam. Pentru mine Mama e Ema . si Ema e mama “.
In Romania sunt 1700 000 de copii diagnosticati cu autism. Ema e unul dintre ei. Sansa ei este terapia ABA. Ema si cu mama ei trebuie sa se joace fortat. Acest joc costa 1000 de euro pe luna. Jocul fortat e singura sansa a Emei. Drumul catre normalitate trece prin Joc Fortat.
|
|
Nivel: Avansat
Inregistrat: 2/14/2006
Mesaje: 3898
| Deosebita aceasta poveste. Cred ca pana acum nu intelegeam asa de bine cum sunt copii autisti; aveti de dus o lupta continua.
|
|
Nivel: Senior
Inregistrat: 2/13/2006
Mesaje: 6852
|  Mari, iti doresc multa putere sa lupti cu autismul Emei...stiu ca nu pot intelege si nu pot simti ce este in sufletul tau, offf, nu pot decat sa te incurajez...dragostea pentru ea va invinge aceasta boala si o sa ai o fetita normala  . |
|
Nivel: Ambasador
Inregistrat: 3/24/2006
Mesaje: 830
| Da o poveste cutremuratoare, mami mult curaj sa treceti amandoua peste acest obstacol si sa dea Dumnezeu sa se vindece scumpa Ema.Suntem cu sufletul alaturi de voi. |
|
Nivel: Ambasador
Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
| va multumesc pentru incurajari...lumea intr-adevar nu cunoste aAUTISMUL, cum se manifesta si ce trebuie facut....
sunt mii de parinti care plang si nu stiu unde sa se adreseze si ce sa faca...costurile sunt ...foarte mari , dupa cum vedeti...e greu sa te mobilizezi, e greu sa luppti de unul singur...si e minunat cand intalnesti oameni care te sprijina moral si materail pentru a castiga acesta batalie.
O sa inceprc sa public acesta poveste ...undeva in ziar, sa trezim autoritatile si poate se vor lua masuri pentru ca acesti copii sa fie primiti in societate...ajutati sa se apropie de normalitate...
astept in continuare mesaje voastre...
p.s. povestea de mai sus a fost conceputa de un om minunat, care a reusuit sa ...svaneze sufletul si sentimentele mele...si sa poata patrunde pentru o clipa in lumea Emei...multumesc ADINA TULBURE
www.abecedar.com/primapagina.html
|
|
|
|
