ajutati-o pe Ema sa devina un copil normal
Subiectul anterior · Subiectul urmator
mari_paun
Scris: Friday, November 17, 2006 8:51 AM
Avatar
Nivel
Nivel: Ambasador

Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
Jurnalul national editia din 19.08.2006- pentru suflete- ce a mai ramas din visul unei mame

19 August 2006 | de Adriana Oprea Popescu
"Cand eram insarcinata si vedeam cum creste viata in mine, mergeam mandra ca o sa am un copil... Ma simteam importanta si-mi faceam planuri, visam ca Ema va face scoala de dans, sport. Visam ca orice mama..."

Asa incepe povestea Marianei Baba-Paun. E o tanara de 31 de ani din Slobozia. Lucreaza ca functionar public si e studenta in anul III la ASE. Si e mama Emiliei, o fetita de 4 ani si jumatate. Cu un an in urma, Ema a fost diagnosticata cu autism...

SANSA. "Acum nu mai visez... marturiseste tanara mama. Mi-e frica sa ma gandesc la viitorul ei, sper doar ca Ema sa fie un copil normal. Sa se descurce singura, sa nu depinda de cineva, sa poata fi primita in societate... Pentru mine, vestea ca Ema e bolnava a picat ca un trasnet. Eram mama singura, am divortat cand ea avea 9 luni, si imi pierdusem cu putin timp in urma ambii parinti. Am inceput sa caut rezolvari, remedii, tratamente pentru aceasta boala. La un centru din Bucuresti, doctorita Iulia Pantazi i-a facut o evaluare si a stabilit ca, pentru a deveni un copil normal, Ema trebuia sa urmeze un program special numit ABA. Pentru aceasta, avem nevoie de cel putin doi-trei terapeuti care sa lucreze cu ea sase-sapte ore/zi. Dar nu avem acesti specialisti. O duc la Centrul de recuperare neuropsihomotorie din Slobozia, insa nici aici nu se cunoaste terapia ABA. Privesc neputincioasa cum Ema se pierde in lumea ei si nu reusesc, ca mama, sa gasesc solutia cea mai buna."

PORTRET. "Ii place sa cante si sa danseze. Daca ii spun sa faca ceva folosind un anumit ton al vocii, retine repede, devine atenta si reproduce perfect... Are o ureche muzicala buna. Daca devine agitata pe strada, oboseste sau pur si simplu nu mai vrea sa mearga, incep sa-i cant toate melodiile pe care le stiu... Atunci ea se calmeaza si uita de oboseala sau de faptul ca nu este inteleasa... Este destul de sociabila, desi nu stie sa se joace cu copiii. Pe strada, de multe ori se agata de sacosa sau de geanta vreunui trecator, sau daca vede batrani pe banca se duce si se asaza cu capul in poala lor...

Ma vede ca vorbesc la telefon si incearca sa ma imite. «Vorbeste» repede si aproba, gesticuleaza, la finalul convorbirii spune "bien" (bine), da, pa. Doreste sa comunice, se straduieste asa cum poate sa se faca inteleasa, de multe ori nu reuseste si devine iar agitata, se musca de mana, tipa si spune «adi-ani», nu stiu ce inseamna si o iau din aproape in aproape: apa, nani, lasa-ma..."

ASOCIATIE. "E cumplit sa stiu ca are o sansa si ca nu i-o pot oferi. Mi-as da si viata pentru ea, dar nu pot sa o salvez singura. Desi muncesc si am salariu, nu pot sa fac mai multe pentru copilul meu, nu pot sa-i aduc zambetul si bucuria de a fi ca si ceilalti. In tara nu exista centre de stat specializate pe terapia ABA, ci numai particulari care lucreaza cu copiii. Dar e nevoie de terapeuti care sa lucreze zilnic cu copilul, timp de cel putin doi ani, iar costurile lunare se ridica la aproximativ 1.000 de euro. Am vazut insa parinti care au reusit sa stranga banii si sa ofere copiilor lor aceasta sansa. Rezultatele sunt imbucuratoare, iar recuperarea este fantastica."

Mariana e o tanara care se lupta singura pentru viata fetitei ei. Nu-l mai are sprijin pe lumea asta decat pe fratele ei. Dar vrea sa-i ajute pe toti copiii care sunt asemeni Emei. "Sunt sigura ca voi reusi, chiar daca acum ma zbat si supar multa lume cu telefoane si mesaje, bat la multe usi si cer ajutor cu disperare... povesteste ea. Voi infiinta la noi in oras o asociatie a parintilor cu copii autisti, am deja promisiunea unui spatiu si pe cea a unui training pentru terapeuti si pentru parinti... Sunt multi copii care au nevoie de ajutor. Pot duce o viata normala, dar parintii lor nu au bani sa-i ajute. Nu le pot intoarce spatele!"

NEPUTINTA
"Intr-o zi, in parc, o fetita cu parul cret a venit la Ema si i-a spus: «Vrei sa fim prietene?». Ema s-a uitat la mine si a zambit. Dar cealalta fetita n-a primit nici un raspuns. Ema nustie ce inseamna sa fie prietena si nici cum sa interactioneze cu copiii din jur..." -
Mariana Baba-Paun, mama Emei

cheltuieli lunare



Modelul de aplicare a analizei comportamentale a UCLA este o interventie intensiva pentru copiii cu autism care implica 40 de ore pe saptamana de terapie intensiva unu la unu. Asta inseamna ca pacientul lucreaza 8 ore pe zi 5 zile pe saptamana.

Sunt cateva elemente cruciale in acest proces:
Predarea unu la unu, atunci cand copilul este pregatit (initial se porneste lucrul cu doi terapeuti pentru a invata copilul abilitati ca: imitatia, comenzi simple, de aceea este necesar ca unul din terapeuti sa fie in spatele copilului mereu pentru a-l ajuta systematic, ajutorul variaza in functie de capacitatile copilului, adica este nevoie de lucrul cu doi terapeuti deodata timp de 1-3 luni)
Invatarea sistematica a abilitatilor (copiii cu autism nu pot invata din mediu, cum fac copiii normali, de aceea trebuie folosite ajutoare adecvate in functie de program: fotografii, diverse materiale care sa-i mijlocreasca invatarea)
Programul acopera un curriculum comprehensive
Parintii trebuie sa se implice total
Interventia terapeutica are loc, de obicei acasa

Fiecare copil are de obicei intre 3 si 5 terapeuti care lucreaza cu el. Copilul trebuie sa invete sa raspunda tuturor persoanelor cu care intra in contact, de aceea e important sa ia contact cu mai mult de 2 terapeuti. In plus terapeutii trebuie sa fie odihniti si motivati pentru a da randamnetul optim.
Pentru a pregati terapeutii (fiind un domeniu nou la noi in tara nu exista formari de acest gen) este nevoie de un consultant care are ani de experienta in aplicarea ABA si este responsabil cu formarea terapeutilor, dezvoltarea curriculumului copilului, integrarea in institutii a acestuia (gradinita, scoala) indata ce va fi pregatit si conduce "workshop-ul" la domiciliul copilului.

Detalierea costurilor implicite:
Salarizarea a 4 terapeuti (de preferat studenti sau absolventi de psihologie sau facultati adiacente), salariul fiind de 130 euro/luna, deci 520 euro/luna
Salarizarea consultantului – 200 euro/luna
Motivatia copilului este principiul de baza al terapiei ABA, copilul nu face nimic fara motivatie, toate programele se desfasoara premiind copilul. La inceput premiile vor fi alimente, sucuri placute pentru copil, lucruri pe care el nu le va mai primi decat in cadrul lectiilor, pentru a nu-si pierde motivatia. Acestea insumeaza lunar 50 euro.

Materialele folosite in programe :
2 seturi de cuburi, obiecte de suflat (pentru dezvoltarea musculaturii aparatului fonoarticulator), mingii de diferite dimensiuni, mingiute mici, moi pentru dezvoltarea tactila, puzzle-uri din 2, 4, 6, 9, 12 si 16 piese, aprox. 3-4 modele din fiecare pentru generalizarea abilitatii de a face puzzle (program important pentru dezvoltarea capacitatii cognitive a copilului). Aceste materiale vor fi achizitionate in timp, in functie de prioritati. 70 euro/luna
fotografii ale obiectelor familiare, fotografii ce vor fi folosite in program pentru ca pacientul sa invete denumirea lor( pentru acest lucru este necesara achizitionarea unui aparat de fotografiat, de preferat digital – 200 euro)
computer dotat cu imprimanta (pentru fotografii, pentru anumite programe ce dezvolta capacitatile de discriminare a sunetelor , sunt programe ce implica folosirea unui cd) 500 euro
achizitionarea de jucarii didactice (cercuri de diferite marimi, cuburi de diferite dimensiuni si culori, lego, jocuri de construit, plastilina, trusa pentru pictat, bloc desen, creioane colorate, trenulet cu sine usor de imbinat, piste de masini, trusa de doctor, de bucatar – pentru invatarea jocului functional, a meseriilor - si altele de acest gen. Copiii cu autism nu au joc functional, nu stiu sa se joace. De aceea vor fi invatati in programe speciale acest lucru (jocul este f. important in dezvoltarea psihica a copilului). Jocul simbolic nu exista de aceea jucariile trebuie sa fie alese cu tematica) 70 euro/luna.
achizitionarea unei oglinzi logopedice
kinetoterapie (la domiciliu sau la cabinet, 2/saptamana) 100 euro/luna + achizitionarea unei biciclete pentru dezvoltarea musculaturii si a coordonarii motrice
Instrumentul obligatoriu pentru monitorizarea cazului (a progreselor copilului si pentru gasirea solutiilor optime in situatiile problematice pe care acesta le poate intampina) este camera video. Costul unei camere video neperformante este de 300 euro

premii – 50 euro
Salariul terapeutilor – 520 euro
Salariul coordonatorului – 200 euro
Materiale pentru program – 70 euro
Jucarii didactice – 70 euro
Kinetoterapie – 100 euro TOTAL : 1010 euro/luna

Donatii se pot face in conturile deschise in Romania la:

RAIFFEISEN BANK S.A, Sucursala IALOMITA. Slobozia, b-dul Chimiei, nr 13.

Titularul contului: Baba-Paun Mariana

Cont in LEI: RO20 RZBR 0000 0600 0177 2029
Cont in EURO: RO98 RZBR 0000 0600 0777 3179
Cont in USD: RO87 RZBR 0000 0600 0777 3183


Mari, mami de Ema
angel angel sper sa gasesc oameni dispusi sa faca o bucurie de craciuncraciun santa mami de fetita
mari_paun
Scris: Friday, November 17, 2006 8:56 AM
Avatar
Nivel
Nivel: Ambasador

Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
povestea Emei si poze ...

asteptam raspunsurile voastre pe site-ul ei (blog), pe acest forum sau pe adresa de mail mari_paun@yahoo.com

Multumim
mari_paun
Scris: Friday, November 17, 2006 8:57 AM
Avatar
Nivel
Nivel: Ambasador

Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698


mari_paun attached the following image(s):
mic_petrecere_ema1.jpg

kali
Scris: Friday, November 17, 2006 9:59 AM
Avatar
Nivel
Nivel: MEMBRU FONDATOR

Inregistrat: 5/27/2006
Mesaje: 14390
Am ramas impresionata cand am citit povestea voastra... si, de asemenea, de incrancenarea cu care lupti pentru sanatatea copilul tau, mamico. Cu siguranta ca fiecare in parte am face acelasi lucru pentru copilul nostru, dar cred ca nici macar nu-mi pot imagina cat de cumplit este.
Iti doresc sa reusesti ceea ce ti-ai propus, sa-ti ia D-zeu piedicile din cale si sa-ti dea putere sa lupti.
Am vazut-o si pe Ema, o frumusete de fetita, care cu siguranta merita o copilarie si o viata normala.
Va doresc multa sanatate amandurora.
Roxanel
Scris: Friday, November 17, 2006 12:31 PM
Avatar
Nivel
Nivel: Avansat

Inregistrat: 3/13/2006
Mesaje: 2691
Stiu ca donatiile in bani sunt binevenite dar ma gandesc daca niste jucarii speciale pentru copii cu autism nu ar bucura mai mult? Eu nu stiu daca in Romania se gasesc si cum am vazut ca pe lista ai nevoie si de asa ceva. Daca nu ai deja si ai nevoie da-ne de stire.

Sanatate si sa stii ca un copil cu autism se poate integra perfect in societate. pupici
TatyKS
Scris: Friday, November 17, 2006 1:00 PM
Avatar
Nivel
Nivel: MEMBRU FONDATOR

Inregistrat: 3/1/2006
Mesaje: 7513
A fost un caz la "Dansez pentru tine" cu un copil bolnav de autism...si parca si-a infiintat tatal sau unchiul o fundatie pentru copiii bolnavi de autism. Poate ii gaesti si le soliciti ajutorul si acolo. Ma gandesc ca fiid o fundatie, sunt opameni cu aeleasi probleme si poate primesti altfel de ajutor. Bafta multa, sanatate si Dmnezeu sa va ajute sa treceti peste toate greutatile.
mari_paun
Scris: Friday, November 17, 2006 1:52 PM
Avatar
Nivel
Nivel: Ambasador

Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
dragele mele,
va multumesc pt incurajari si ajutor, orice fel de ajutopr ne este de folos...
Roxanel, am nevoie si de materiale didactice pe care le gasesc cu greu aici...am nevoie de jucarii care sa stimuleze copilul, de contructie -in afard e lego- cu sunete muzicale, incastre in care sa bage bile, tot felul de jocuri pe care incerc sa improvizez cu ce am...
in fiecare saptamana ii cumpar materiale didactice...
taty am vb cu Virgil Hudici care a participat la dansez pt tine, am trimis si eu acolo ...
nu a infiintat nimik, copilul (nepotul lui) merge la un centru unde face ABA gratuit...( asta in urma emisiunii), am vrut sa merg si eu acolo dar nu mai sunt locuri...
acum facem ABA acasa, am 3 tutori + eu, + coordonator de la bucuresti...Ema face progrese insa nu trebuie sa intrerup programul...

inca o data va multumesc...
azi am gasit acest site si imi place f mult

Mari, mami de Emamami de fetita

img



mari_paun attached the following image(s):
mic_ema_3ani3.jpg

misha
Scris: Friday, November 17, 2006 6:31 PM
Avatar
Nivel
Nivel: Avansat

Inregistrat: 3/12/2006
Mesaje: 3527
Mari, imi pare nespus de rau ca tu si fetita ta trebuie sa treceti prin asta...sper ca Bunul Dumnezeu sa va ajute sa adunati banutii necesari pentru recuperarea micutei!

...si, BINE AI VENIT printre noi!
flowers flowers flowers
kry
Scris: Friday, November 17, 2006 7:34 PM
Nivel
Nivel: Ambasador

Inregistrat: 2/13/2006
Mesaje: 504
Mari, imi pare tare rau, e asa de trista povestea voastra dar tu esti o femeie puternica si vei reusi sa lupti si sa reusesti ca Ema sa aiba o viata normala si fericita. Bun venit in familia piticilor, daca vrei sa te descarci, ai aici umarul unor prietene, in primul rand un ajutor moral, si , cu siguranta si unul material .pupici pupici printesei tale, e extraordinar de frumoasa.dance
Miri
Scris: Friday, November 17, 2006 8:41 PM
Avatar
Nivel
Nivel: SAFIR

Inregistrat: 2/26/2006
Mesaje: 16505
O poveste de viata extraordinara...de fapt, voi sunteti extraordinare!Bravo mami, sunt sigura ca Dumnezeu iti va asculta rugamintile.
Si bine ai venit printre noi!flowers
mari_paun
Scris: Monday, November 20, 2006 9:34 AM
Avatar
Nivel
Nivel: Ambasador

Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
buna fetele,
nici nu stiti ce bine imi pare ca imi acordati atentie si ca vreti sa ma ajutati...
ma bucur tare mult ca am descoperit acest forum unde mamicile se unesc pt a ajuta copii cu probleme...
si acum ultimele noutati:
- in we a fost coordonatoarea programelor ABA la noi, a vazut filmuletele cu Ema si n-e mai stabilit niste programe...
v-a incepe un program de sortare si am mari emotii, pt ca fiecare program introdus este greu si Ema refuza sa coopereze sunt cateva zile de proteste si asta ne prelungeste timpul alocat programelor...
per ansamblu evolutia Emei este buna si toata echipa a fost felicitata pentru modul cum se lucreaza...

- singura problema este ca Ema merge dimineata la centrul de recuperare si acolo nu face nimik + ca vine cu anumite gesturi copiate de la ceilalti copii, ideal ar fi ca Ema sa lucreze dimineata si dupaamiaza, ca sa nu mai lucrez eu cu ea seara , cand deja este obosita... acum sa vedem, daca strangem bani ne vom permite modificarea programului, altfel nu am cum sa acopar dimineata...


pupici
mai vb
Mari, mami de Emamami de fetita


http://www.help-ema.puls-il.ropovestea Emei


mari_paun attached the following image(s):
mic_petrecere_ema1.jpg

stele_pe_cer
Scris: Monday, November 20, 2006 9:47 AM
Avatar
Nivel
Nivel: Senior

Inregistrat: 2/13/2006
Mesaje: 6678
Medicul nostru homeopat a tratat un caz de autism, dar in vreo 2 sau 3 ani de munca asidua cu copilul si parintii.Nu stiu detalii, din pacate si nici nu stiu daca homeopatia poate da roade in orice caz de autism (conteaza enorm structura parintilor si receptivitatea copilului la remedii).
mari_paun
Scris: Monday, November 20, 2006 10:47 AM
Avatar
Nivel
Nivel: Ambasador

Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
Doralina a scris:
"Deunazi am primit un mail de la o prietena"n-ai mai trecut pe la mari paun, mai zi si tu o vorba buna.vezi ca merge la o emisiune' am mai trecut, am vazut, m-am bucurat(nu vazusem nici o emisiune de-a Corinei Danila, dar atata vreme cat merge undeva si vorbeste despre fetita ei, despre lupta ei, e f bine,zic eu)


Si a venit ziua cu emisiunea...fix la ora 20 imi asez masa de calcat in fata televizorului si ma uit...copii frumosi si destepti, vedete cu copiii lor, copii_vedeta cu parintii lor,aranjati, dichisiti, relaxati...

" e bine sa fie copilul tau vedeta?Cum s-a intamplat ? "
Alin Oprea de la Talisman cu toata familia, pustii simpatici care fac reclama la cascaval, grupul Bim Bam, Iulia fratila si Andrei Duban(care emite panseul "Unii parinti isi chinuie copilul, altii nu recunosc")

Fiecare isi dadea cu parerea, copiii cantau, a fost si un reportaj si o inregistrare cu Cleopatra Stratan... au comentat o jumatate de ora...o fi de bine, o fi de rau...
Suportabil si agreabil pana la un punct...termin de calcat, iau alt vraf de rufe...
Ma uit dupa Mari prin scena, incep sa ma ingrijorez...Ma gandesc ce interesant ar fi fost sa fie invitata si Ema, cu tutorii dupa ea,si sa-i deranjeze din cand in cand...
Emisiunea continua,o psiholoaga repeta obsedant de cate ori era intrebata"Lasati copiii sa-si traiasca copilaria...nu-i fortati sa faca ceva, caci mai tarziu se vor vedea consecintele...''
Copiii intervievati "dar noua ne place la nebunie ce facem!"
Nici umbra unei idei, nici vorba de a argumenta ceva... nici Corina nu stia ce sa mai intrebe, ei nici macar nu raspundeau la ce i-a intrebat...neantul la patrat, la cub, la puterea a zecea (asa zicea Plesu despre emisiunea cu fam Columbeanu)
Spre final dupa calupuri enorme de publicitate o anunta pe Mari

(Mari, cat pe ce sa nu te recunosc, coafata, machiata, eleganta, erai super!!!!)
Mari, care si-a lasat copila la soacra, care a venit din Slobozia sa vorbeasca despre lupta ei...care nu vrea sa-si vada copila vedeta, vrea s-o vada doar vorbind, cerand apa cand ii e sete...care s-ar bucura enorm daca ar fi la o gradinita....daca ar intelege o mica poveste...

O intreaba ce este autismul, Mari spune... E greu?Mari nu mai apuca sa raspunda, emisiunea s-a terminat...

Mari, cea mai frumoasa si mai adevarata femeie de acolo ai fost tu...
Tu ai o viata adevarata, chiar daca esti "nebuna aia cu nebuna ei"

Partea buna e ca am calcat tot,si camasile si bluzele de vara...partea rea e ca m-am enervat cumplit si mi-am amintit de textul lui Matei Ghigiu..."


Doralina a fost prima persoana care m-a incurajat sa fac ABA, mi-a arata ce inseamna , cum se lucreaza si la ce rezultate se ajunge - baietelyul ei este de seama Emei si a facut Aba, acum merge la o gradinita normala, povestste, se joaca...ca un copil normal...

Mari, mami de Emamami de fetita


Ema si verisorul ei Theo


mari_paun attached the following image(s):
mic_4_ani3.jpg

mari_paun
Scris: Monday, November 20, 2006 2:13 PM
Avatar
Nivel
Nivel: Ambasador

Inregistrat: 11/17/2006
Mesaje: 698
iata primele cadouri pt Ema
"Draga Mari,

sotul meu iti va vira astazi 1,100 RON in cont, cadou de Craciun pt Ema.

De asemenea, din ianuarie vom incerca sa iti viram in fiecare luna 200 RON in cont. Te voi anunta din timp despre data exacta (va fi aceeasi in fiecare luna), ca sa stii cand poti sa te bazezi pe bani.

Iti dorim sa iti dea Dumnezeu putere sa mergi mai departe si terapia sa aiba efectele scontate.

As vrea ca aceste donatii sa ramana anonime pt ceilalti membri ai forumului.

Te imbratisam cu drag,
C si familia"
multumim din suflet flowers
Mari, mami de Emamami de fetita

img




mari_paun attached the following image(s):
mic_4_ani2.jpg

taki
Scris: Wednesday, November 22, 2006 6:55 AM
Avatar
Nivel
Nivel: SMARALD

Inregistrat: 2/13/2006
Mesaje: 13501
Am citit povestea si o sa vina Mosul si la voi, promit!


Tinem legatura!


Va pupicesc si va imbratisez cu drag!pupici
Utilizatori in acelasi subiect
NU poti posta subiecte noi in acest forum.
NU poti raspunde la subiecte in acest forum.
NU poti sterge postari in acest forum.
Nu poti edita postari in acest forum.
Nu poti crea sondaje in acest forum.
Nu poti vota in sondaj in acest forum.